Niemand wil nadenken over het verlies van een kindje. Dit betekent niet dat dit je niet kan overkomen. En dan? Wat moet en kan je, wanneer het licht in je wereld uit gaat? Haerlems Bodem sprak met Stichting Nooit Voorbij over de hulp die zij bieden aan ouders, broertjes en zusjes van een overleden kindje. Hulp die niemand ooit hoopt hoeven in te zetten, maar die er gelukkig wél is.
We worden aan de keukentafel in Spaarndam ontvangen door Mirjam Louwen – van Bekkum. Mirjam is trotse moeder van Elinde, Julian en de tweeling Celeste en Florian, gelukkig getrouwd met Tom en initiatiefnemer en voorzitter van Stichting Nooit Voorbij. Het gezin heeft in december 2018 plots afscheid moeten nemen van de toen vier maanden oude Florian. Dit verdriet is de opmaat geweest voor Stichting Nooit Voorbij.
Zonnetje Florian
Na de geboorte bleek Florian het syndroom van Down te hebben, een hartafwijking en de ziekte van Hirschsprung. Hierdoor heeft hij veel behandelingen en een operatie moeten ondergaan. Mirjam wilde de familie- en vriendenkring op de hoogte houden, en hield hiertoe een blog bij. Dit kon op veel aandacht rekenen, ook buiten de eigen sociale kring. “Op een gegeven moment wilde RTL zelfs een interview afnemen,” vertelt Mirjam nog steeds enigszins verwonderd.
Nadat Florian op 15 december 2018 plots overleed, wilde Mirjam op een zeker moment haar omgeving informeren, net als de inmiddels vrij grote groep onbekenden die haar gezin volgde en steunde. Het trieste bericht deed de aandacht voor Florian en het gezin nog verder toenemen, onder andere van lotgenoten. “Ik kreeg enorm veel berichten, maar was daar toen helemaal niet mee bezig, had daar geen ruimte voor. Wel heb ik, toen de crematie aanstaande was, besloten een boek over Florian te schrijven. Voor zijn broertje en zusjes, en de familie. En voor de mensen die, zo bleek het, steun haalden uit Florian zijn verhaal.”
Florian is niet voorbij
Mirjam kondigde online aan dat zij Florian zijn verhaal wilde optekenen, en verschillende uitgeverijen gaven aan haar verhaal te willen publiceren. “Ik was op dat moment helemaal niet met een stichting of iets dergelijks bezig. Wel merkte ik dat in aanloop naar het verschijnen van het boek het aantal lotgenoten steeg dat contact opnam. Na publicatie van het boek ‘Florian is niet voorbij’ nam dit aantal nog verder toe,” zo blikt Mirjam terug.
Stichting Nooit Voorbij
Kort na de publicatie van het boek moest Mirjam een operatie aan haar rug ondergaan. Tijdens haar herstel lag zij noodgedwongen in bed, wat zich niet goed liet combineren met haar rusteloosheid. “Ik las de hele dag de berichten die lotgenoten aan mij stuurden. Ik wilde iets, maar wist niet goed wat. Tot er steeds meer berichten binnenkwamen van lotgenoten die ook graag een monument in de vorm van een boek voor hun kindje wilden maken, en mijn hulp vroegen. Toen dacht ik: dat ga ik doen. Ik richt een stichting op, van waaruit één boek per jaar geschreven en uitgebracht wordt en waarmee ik de ouders help.”
Mirjam deelde dit voornemen in haar eigen kring, en ook met de lotgenoten met wie zij in contact was gekomen. Hier bleek grote bereidheid om ook deel te nemen en te helpen. Hierdoor kon de stichting op nog meer manieren mensen gaan helpen. “We besloten ook lotgenoten aan elkaar te koppelen. Om evenementen te organiseren. Om een webshop te maken waarin ouders monumentjes voor hun kind kunnen laten maken. Het werd al snel meer dan een boek uitgeven.”
Rouwmaatjes
Bij oprichting van de stichting bleek dat het aan elkaar koppelen van rouwmaatjes in een grote behoefte voorziet. In haar eigen boek beschrijft Mirjam contact met lotgenoten als een steun: “De pijn en het gevoel dat ik heb, kennen alleen ouders die ook een kind verloren hebben.” Niet dat rouw voor ook maar twee mensen hetzelfde is, dat niet. Het begrijpen van elkaar, kan echter al steun bieden.
Sterrenweek, schrijfweekenden en monumenten
De stichting doet naast het rouwmaatjes-project nog veel andere dingen. Er zijn verschillende activiteiten voor nabestaanden. De Sterrenweek die dit jaar van 21 tot 28 mei plaatsvindt, is hier een voorbeeld van. Een week die in het teken staat van de broertjes of zusjes van een overleden kindje. Ook zijn er schrijfweekenden waarin ouders geholpen worden die ook een monument in de vorm van een boek willen maken. En er zijn de monumenten zelf, waarvan in december 2021 de eerste onder vlag van de eigen uitgeverij uitkwam: Wij zijn nooit voorbij.
Verlies
Stichting Nooit Voorbij ondersteunt nabestaanden dus op verschillende manieren. Soms gaat het om mensen die decennia terug een verlies hebben moeten lijden. Soms gaat het om ouders die slechts een paar dagen terug afscheid hebben moeten nemen. Er is geen verlies hetzelfde, maar door de brede expertise van de stichting en de vrijwillig betrokken partijen, kunnen verschillende handvatten geboden worden.
Mirjam is zelf nog immer dankbaar voor de adviezen die zij in de eerste dagen van de uitvaartondernemer en de fotograaf kreeg. Ook de mogelijkheden die er zijn om langer met je kindje mogen blijven na het overlijden zijn voor haar gezin waardevol gebleken. “Niet iedereen is voldoende bekend met wat kan, terwijl je dat op zo’n verschrikkelijk moment wel wil zijn. Je kruipt dan niet even achter Google.” Stichting Nooit Voorbij kan ook in deze fase ondersteuning bieden.
Samen
Mirjam verzorgt zelf alle eerste contacten namens de stichting. Het vele werk van de stichting kan zij echter niet alleen verzetten. Daarbij wilde ze dat ook niet – ze zag namelijk een risico rond het project van rouwmaatjes. “Je bent weliswaar ervaringsdeskundige, maar rouw is voor niemand hetzelfde. Je moet oppassen dat je niet gaat projecteren. Om dat risico te omzeilen heb ik de hulp van verschillende psychologen ingeroepen. Zij hebben zich vrijwillig aan de stichting verbonden.”
De psychologen zijn niet de enige ondersteuning. Inmiddels zijn er zo’n zestig vrijwilligers aan de stichting verbonden. Deze groep, veelal zelf ook ouder van een overleden kindje, helpen de soms wel tientallen mensen die per week contact opnemen. Deze inzet en de bijdragen uit donaties, fondsen en de webwinkel, maken het mogelijk dat de stichting ouders kan helpen bij het omgaan met hun verlies. Dat het werk van de stichting waardevol is, blijkt uit de nominatie voor Vrijwilligersorganisatie van het jaar.
“Het is een beladen onderwerp. Dat zal het blijven, maar het zou wel goed zijn als het meer bespreekbaar is. Ik merk nog dat mensen niet goed weten hoe met me om te gaan. Je leven verandert na het verlies van je kind. Op tal van manieren. Voor anderen gaat het leven door. Voor ons ook, maar nooit op dezelfde manier en verdriet en gemis worden niet minder en gaan niet voorbij. Daarin kunnen wij elkaar vinden, in het begrip daarvoor. Je wil een perspectief op een lichtpuntje bieden,” vertelt Mirjam over haar drijfveren.
In het monument voor Florian is te lezen wat Mirjam haar vader uitsprak tijdens de herdenkingsdienst voor Florian. Die woorden blijven hangen, zowel na het mooie gesprek met Mirjam als met het lezen van de boeken. ‘Florian is niet voorbij. Het is niet voorbij.’
Een kind dat overleden is, is nooit voorbij. Gelukkig zijn er stichtingen zoals Nooit Voorbij die hieraan bijdragen.